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今日はちーちゃんの合併症について書きたいと思います。
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ちーちゃんは40週2日、3260gで生まれてきました。
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妊娠中は「順調ですよ」としか言われたことがなかったため、安心しきっていました。
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しかし、生まれてきてからは除脈、低酸素、多呼吸のフルコース…
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酸素が必要で、保育器から出ることができませんでした。
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心配でしたが、分娩時間が長かったため、ちょっとしんどかったのかなあ…?くらいに思っていました。
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しばらく様子をみていましたが、回復がみられないため、大きな病院でみてもらいましょうと産科の医師に言われました。
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産科の医師は呼吸がちょっとしんどいみたいだから念のためという言い方でしたが、今思えばダウン症で合併症を持ってる可能性が高いから検査を受けたほうがいいという判断だったのだと思います。
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あれよあれよと話は進み、ちーちゃんは出産してから数時間後には
救急車に乗ってこども病院へ搬送されてしまいました。
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病室でじっとしてなんていられなかったわたしは旦那と一緒に後から車でこども病院に向かいました。
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そこで医師から告げられた病名は”心室中隔欠損症”でした。
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小さな穴なら自然閉鎖も有り得るが、ちーちゃんは穴が大きく、自然閉鎖は厳しいと思われ、体重がある程度大きくなってから手術をすることになるだろうということでした。
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そして話の最後にダウン症の疑いがあると告知されました。
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それからちーちゃんはNICU→GCU→循環器内科病棟と病院内でお引越しを続けました。
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循環器内科で詳しく調べたところ、どうやら穴は心室だけではなかったようで、心房にも穴があり、また、心房と心室の間の弁も1つしかなかったため、”房室中隔欠損症”と診断されました。
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肺高血圧が進んでしまっているため、肺動脈絞扼術と根治手術の二段階に分けて治療することになり、ちーちゃんは先日1回目の手術である肺動脈絞扼術を受けました。
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そして現在CICUに入院中で回復が順調ならまた循環器内科に戻りその後退院という流れになるそうです。
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初めNICUに入院していた頃は数週間で退院できるだろうと言われていました。
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しかし、退院することなく1ヶ月が過ぎてしまい、せめて2ヶ月はおうちで迎えたいなあと思っているのですが、どうなることやら…
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我が子がダウン症で生まれてきたことへのショックもまだまだ強いですが、今わたしを苦しめているのはむしろ心臓の合併症の方だと感じています。
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ダウン症だけなら長期間の入院もなかっただろうし、生後まもない小さな体にメスを入れることもなかっただろうに…なんで健康に産んであげれなかったのかと思ってしまうのです…。
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今のところ合併症は心臓だけですが、他の合併症がこれから見つかる可能性もあると思うので、少ないといいなあと思いながら、検査の度にドキドキしてしまいそうです
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そして何よりも我が子と離れ離れなのが一番つらい!!
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実は以前NICU、GCUで看護師をしていたことがあるので、出産してすぐに母子分離なんてかわいそうやなって思ってましたが、当事者にならないとわからないですよね…このつらい気持ちは
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もう戻ることはないと思いますが、もし戻ることがあれば活かせそうな気がします(笑)
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話が逸れてしまいましたが、とにかく今は退院できる日をたのしみに、ちーちゃんも小さな体でがんばっているので、わたしも病院通いがんばろうと思います!
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まだかまだかと焦る気持ちはありますが、いつかは帰ってこれると思うので、前向きに!がんばります
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昨夜ブログ記事をUPして11時過ぎには布団のなかへ。
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夜中1時過ぎ、眠っている私にダンナが声をかけた。
「腰が痛くてどうしようもない」と。
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湿布を貼っておさまるようなものではなさそう。
痛みの場所を訊くと以前のの場所と同じ。
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痛み止めの強い薬はもらっているけれど、、、
とりあえずはロキソニンを服用。
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「寒い」と言ってブルブル震えるダンナに掛布団をかける。
熱っぽいけれどあまりにも痛がるので検温はできず。
尋常ではない痛みのようだ。
また病気が暴れだしたか?
痛がっている様を見ていると私もあわてる。
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普段通院している病院に電話。
そして救急車を呼び病院へ向かう。
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救急車に揺られていると不思議なことに痛みが和らいできたようだ。
でも熱は37.8度。
血圧はいつもの90前後よりずいぶん高めで135ほど。
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病院では尿を調べたり血液検査をしたり、MRI(かどうか不明)撮影したらしい。
結局痛みの原因は「石」とのこと。
ダンナはそのまま入院となり
夜が明けて先生が来られたら詳しい検査をしてそれから治療がはじまるとのこと。
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私はいったん帰宅。(朝5時ごろ)
帰宅して横になっても眠れず。。
さて、入院の準備などして病院に向かいますか。
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